Es sabido que toda enfermedad o trastorno graves y crónicos, provocan un impacto importante en las personas más cercanas al sujeto afectado. Por este motivo, las familias de personas que presentan un trastorno del espectro autista (trastorno del neurodesarrollo crónico y con frecuencia severo) suelen sufrir consecuencias, derivadas de la convivencia con su hijo/a.
El impacto en las familias se caracteriza, sobre todo, por la presencia de estrés y permanente que, en el caso del trastorno del espectro autista (TEA), suele ser superior al de las familias con hijos que presentan una discapacidad intelectual sin autismo, lo que se explica por los siguientes factores:
En primer lugar por la incertidumbre del diagnóstico, ya que en muchos casos la identificación precisa del problema puede tardar varios años, mucho después de que se hayan detectado los primeros síntomas. En segundo lugar, por las propias características del síndrome, que provocan una inquietud y dudas importantes en los padres: dificultades de comunicación severas; sensación de rechazo de las personas; ámbitos poco afectados (en muchas ocasiones), como la motricidad o el aspecto físico; problemas sobreañadidos de conducta. En tercer lugar, por las incertidumbres relativas a las causas del trastorno, los programas de intervención idóneos y la evolución futura (pronóstico).
La gravedad del impacto varía en cada caso, y en función de tres variables: recursos familiares (psicológicos, socioeconómicos y apoyo social); ajuste de la pareja (salud mental y calidad de las relaciones conyugales); y características individuales del trastorno autista del hijo/a.
El hecho de tener un hijo/a con autismo, la debemos entender como el inicio de una crisis, y que por lo tanto pasa por las cuatro fases bien conocidas y descritas como: shock, negación, depresión y realidad (reacción). Y es evidente que los padres y las madres necesitan apoyo y asesoramiento profesional regular, para hacer frente al reto que supone la convivencia con un hijo/a afectado de TEA. Sin la ayuda profesional, que debe incluir el acceso a servicios de calidad y la atención a los hermanos/as, la convivencia con una persona afectada de TEA, puede ser muy complicada y las consecuencias para los familiares, bastante significativas.
